- Michelle Kish, 20 éves, úgy néz ki, mint egy gyermek, és órás gondozást igényel, mégis boldog és szereti az életét - Inspiráció - Fabiosa
Michelle Kish nem egy tipikus 20 éves nő: a gyermek testében rekedt egy rendkívül ritka Hallermann-Streiff-szindróma nevű genetikai állapot miatt. Ez az állapot olyan ritka, hogy világszerte legfeljebb 250 esetet dokumentáltak, amikor megszületett. Michelle azonban teljesen jól van azzal, hogy más.
OLVASSA EL: Albino ikrek, Lara és Mara lenyűgöző fotóikkal internetezik
Ritka genetikai állapot
Nem meglepő, hogy sokan összetévesztik Michelle-t egy gyermekkel termete miatt. Ez a Hellermann-Streiff-szindróma 28 tünetének egyike. Michelle-nek szinte mindegyikük van - 26. A betegség néhány további fő tünete a következők:
- a haj hiánya sok területen;
- csökkent szemméret;
- glaukóma és kétoldali szürkehályog;
- alvási apnoe;
- fogászati rendellenességek;
- koponya és arccsontok rendellenességei.
Az értelmi képességek általában normálisak. Úgy gondolják, hogy a betegséget a GJA1 gén véletlenszerű mutációja okozza. Ma már nem lehet gyógyítani az állapotot, ezért a kezelés alapvetően tüneti. Michelle-nek van egy tracheostomia csöve, amelyet rendszeresen egy orvosi lélegeztetőgéphez köt, hogy megkönnyítse a légzését. Még nevet is adott a gépnek - Sophia. Nem édes?
Bork / Shutterstock.com
Michelle életszomja
Michelle nagyon optimista, és nem hagyja, hogy állapota lehozza. Elhatározta, hogy elér valamit az életben, és gyermekorvos lesz. És pótmunkája divattervező vagy színésznő lenne. Egy nap barátot is szeretne szerezni. Az egyetlen dolog, amit a férfiban keres, a hosszú haj.
Különösen irritáló vagy akár nyomasztó lehet, ha van ilyen testvér nélküli nővére, akinek több barátja volt, és összességében úgy élheti meg az életet, ahogyan Michelle nem. Ez azonban nem törli a mosolyt a nő arcáról. Michelle minden bizonnyal teljes szívéből szereti a családját.
OLVASSA EL: A család úgy gondolja, hogy az 58 éves gyerek őrült, mert ritka genetikai rendellenességekkel rendelkező ikreket fogad örökbe, de csak szereti őket!
Michelle éjjel-nappal orvosi ellátást igényel, és családja mindig ott van érte. A lánynak rendszeresen meg kell látogatnia a kórházat is, de nem nagyon idegesíti emiatt.
Sokat kell mennem a kórházba. Olyan ez nekem, mint egy második otthon alapvetően.
A család büszke Michelle-re
Az anya, Mary szerint a terhesség teljesen normális volt, és semmi sem utalt ennek az állapotnak a bekövetkezésére. Az orvosok azonban megdöbbentek, és nem tudták, mi a baj a lánnyal, amikor megszületett. Segítséget kértek egy másik kórház genetikusától, hogy konzultáljon vele a ritka betegség miatt. Az anya felidézi a borzalmat:
Amikor az orvos megadta nekünk a Hallermann-Streiff-szindróma diagnózisát, a szívem összeszorult. Nem ismert, hogy mi lesz a prognózisa.
Minden esély ellenére Michelle túlélte és 20 éves hölgyké nőtte ki magát, vidám szívvel és nagy ambíciókkal az életben. Az anyja azt mondja:
A kedvenc dolog Michelle-ben az, hogy magas az önbecsülése, szereti önmagát, és valóban nagyon magabiztos. Minden nap boldog szívvel halad tovább, és még akkor is boldoggá tesz, amikor lent vagyok a szeméttelepeken.
Kívánjuk a lánynak, hogy minden álma valóra váljon, és köszönjük a gyönyörű leckét. Ilyen pozitivitás és életszeretet az, amire mindannyiunknak törekednünk kell!
Nézze meg a videót további részletekért:
OLVASSA EL: Ennek az indiai férfinak genetikai állapota van, ami miatt csapdába esett egy csecsemő testében
AWESOMEWOMENHUB.COM